Calidad
de vida
La escasa investigación existente sobre la calidad de vida de las personas con TEA y los factores más relevantes para mejorarla, llevó a Autismo España a iniciar esta línea de trabajo en el año 2011, que se sigue desarrollando a día de hoy con el objetivo de conocer los aspectos que pueden favorecer la calidad de vida de una persona con TEA y promover, junto con sus entidades socias, el desarrollo de apoyos, programas y servicios que incorporen los avances en el conocimiento sobre el TEA y la planificación basada en el modelo de Calidad de Vida.
La mejora continua de la calidad de vida constituye una condición necesaria para un desarrollo pleno y satisfactorio de cualquier persona. Es, por lo tanto, un factor esencial a tener en cuenta a la hora de diseñar los apoyos y servicios que prestan las entidades especializadas a las personas con TEA. Por ello, es fundamental promover su participación como agentes activos de su propia vida, de manera que puedan disfrutar de ella de manera plena y satisfactoria (OMS, 2015).
Soluciones
El modelo de calidad de vida enfatiza la planificación de los apoyos necesarios para cada persona, estableciendo a la propia persona con TEA como eje central e incorporando sus preferencias, necesidades e intereses para promover el logro de metas y objetivos individuales de desde una perspectiva integral. Para una mejora objetiva de la calidad de vida de la persona con TEA es necesario como criterio fundamental valorar la eficacia de las intervenciones y apoyos que reciben las personas.
Asimismo, es imprescindible el avance hacia modelos de apoyo y desarrollo organizacional que incorporen la calidad de vida de manera transversal a sus actuaciones y que se adapten o transformen para responder adecuadamente a estos requerimientos.
Esto implica también, la reflexión de los y las profesionales que les prestan esos apoyos y un cambio profundo en la concepción sobre los procesos de participación de las personas con TEA en todos los aspectos que les conciernen y que repercuten en su calidad de vida. De esta manera, no sólo se reconoce el derecho a su participación, sino que se contribuye a hacerlo efectivo de una manera real.